原创澳中企业家俱乐部02-08 04:19

摘要: 看到下面这一幕的时候,你第一反应会是什么?

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34种疾病缠身,是一种什么样的体验?


看到下面这一幕的时候,你第一反应会是什么?



一个二十多岁的青年,怎么会像个孩子一样的坐在家里吹泡泡?



思维敏捷的同学,可能会猜到,这也许是个智力低下的患者。


可事实,比你想象的悲惨很多:


这个吹泡泡的墨尔本女孩Jessica,患有34种疾病


包括一种无法治愈的绝症


以及智力低下,自闭症,肠道衰竭,脊柱侧弯等症状...



她身患的绝症,叫埃勒斯-当洛斯综合征


这是一种十分罕见的绝症,发病率为1/5000,具体表现为肌肉和骨骼持续疼痛。


用Jessica的话说,她每天都感觉有一把刀插在她的身上却拔不出来


于此同时,她还深受自闭症和肠道衰竭精神与肉体上的双重打击。



然而这些还不是最痛苦的。最痛苦的是,在澳洲,没有一家医院,没有一位医生可以缓解她的疼痛。


看清楚了,不是治疗,是哪怕缓解她的疼痛。


因为全澳洲,没有一家医院会治疗埃勒斯-当洛斯综合征


她想要缓解疼痛,就必须飞到美国的诊所去治疗


但就算是这样,医生已经断定,她的寿命,不会超过40岁。


可是在她40岁之前,23岁的她每长大一天,疼痛都会变本加厉一天。


而且,她的家庭也因为她的病痛折磨,早已经不堪重负。



这个故事除了心疼,一无所有


她的母亲Michelle,是一个带着两个女儿的单亲妈妈


她为了照顾Jessica,不得不辞掉了之前药店店员的工作。



一家人的全部收入,都依赖政府发放的残疾护理人员补贴。


支付正常生活都吃力,更不要治疗说女儿的绝症缠身。


只不过无比感人的是,患有自闭症+智力障碍的Jesscia,竟然知道母亲的辛苦!!


对着镜头,她表示:


“妈妈只能靠自己养活我和姐姐,她一定在经济上遇到了很多困难...”


而她的母亲在面对镜头时的倾诉,更是让人肝肠寸断:


“无论如何医治,都缓解不了Jess的疼痛。


甚至,我根本就无力去挽救她


你知道吗?我已经在寻找可以预付的葬礼了


不然,我怕她连一场葬礼的都没有


你明白那种感觉吗?你可能要亲手埋葬你的女儿...


你明白这种感觉吗?”


由于已经无力支付女儿的医疗费用,这位母亲不得建立了寻求捐助的网站。

在本周二,在这条新闻被澳洲媒体彻底扩散之后,一夜之间,网页上的捐款,已经超过了60,000澳元。




澳洲网友:所谓感动,莫过于人人温暖


在这个捐助网站上,澳洲千千万万的网友用自己的行动和言语,展现出了无尽的温暖...


“Jess, 我为你妈妈永不放弃的精神感动。


祝你们好运,希望这个捐款可以缓解你们的困境”


“你拥有一个很棒的家庭。这个家庭充满了爱。


你配得上所有的幸福和健康。”



“希望你的妈妈从此再也不用担心钱。


希望你们都可以好运”



“希望你和妈妈永远好运。”



“祝你们俩好运,享受你生命里的每一分钟。


Michelle,你很伟大,一定要照顾好自己”



“Jess,我真的很羡慕你的积极生活,哪怕受了这么多苦。


我真的很开心你可以有钱去美国治疗。


希望你可以尽快痊愈。”



而截至到本文截稿前,该网站的总捐款数已经达到了10万澳币,远远超过了她们定下的6万的目标。



而在澳媒的报道之下,也是一片感动之声...


“太感人了。希望我们可以做一切来缓解她的痛苦。”



“太让人心碎了。希望你们一切顺利,你和你的妈妈都有一颗美丽心灵。”



“我一定会为这个女孩捐款。我把这条新闻给我儿子看了,他同意把我给他买圣诞礼物的钱用来帮助这个女孩。”



“谢谢你们让我感动落泪!这个故事太美丽,让我明白了人可以多温暖。”




结语


一个饱受34种疾病的澳洲女孩,面对镜头都未抱怨一句生活的苦难


患有自闭+智力障碍的她,却能明白母亲的辛苦


而她的母亲,因为无助甚至在为女儿的葬礼做准备


而全澳洲的网友在一夜之间带给他们的温暖,也为这个催泪的故事填上了温暖的色彩。


这条新闻足够让人心疼,但心疼背后,我们看到的是坚强面对生活的无畏,还有人性散发出的无尽光辉。


让我们祝愿这个小女孩早日康复,开启她还没有完全享受的美丽人生。


她很喜欢吹泡泡,这一次,我们在心里陪她一起吹,好吗?



Jessica的捐助页面已经附在文章下方阅读原文链接


愿意帮助Jessica的朋友可点击下方链接进入捐款网站


愿这位小女孩和母亲永远幸福!!



来源:DM

编辑:假日主编



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